¿Cómo ayudar a un paciente con lupus?

El lupus es una enfermedad crónica y compleja que afecta a millones de personas en todo el mundo. Quienes padecen lupus enfrentan diversos desafíos físicos y emocionales en su día a día.

Cuando un paciente es diagnosticado con este padecimiento puede vivir momentos difíciles en la evolución de su enfermedad, y no solo él sino también la familia, pareja o amigos, ya que deberán adaptarse a cambios en sus actividades y ocio.

En este artículo, exploraremos cómo podemos brindar apoyo y ayudar a un paciente con lupus a sobrellevar su condición.

¿Cómo ayudar a un paciente con lupus?

Los familiares tendrán que adaptarse a los distintos cambios que el paciente irá presentando tanto física, emocional y psicológicamente, por lo que es recomendable que investiguen más a fondo en qué consiste la enfermedad, cuáles son los diferentes tipos de lupus que hay, sus tratamientos así como también sus limitaciones.

Para los cuidadores y familiares estos consejos podrán ser útiles al momento de estar conviviendo con el paciente:

1. Ambiente familiar: El entorno familiar que rodea al paciente debe ser lo más estable y tranquilo posible, de esta manera, el afectado podrá tener la confianza para acercarse y compartir sus inquietudes y temores.

Acciones como mantener un horario manejable, reasignar las responsabilidades del hogar, pedir ayuda con las tareas del hogar a amigos o familiares cuando lo necesites, son algunas opciones que pueden ayudar a que la familia del paciente se adapte a su enfermedad.

2. Cambios bruscos de humor: Hay que estar conscientes que el paciente puede tener cambios repentinos de humor, esto es normal, ya que cuando el lupus se hace presente dependiendo dónde se localice, puede ser muy doloroso afectando la vida de él, obligando a cambiar sus hábitos cotidianos y, en muchos casos, a perder la autonomía, provocando que el paciente tenga emociones de irritabilidad, frustración, tristeza o depresión.
3. Tener información fiable: nvestigar, estudiar y tomar notas de qué es la enfermedad te ayudará a conocerla, comprender al paciente y ser de gran utilidad en los momentos difíciles. Es importante desconfiar de páginas que ofrecen curaciones inmediatas o tratamientos alternativos. Si se tiene la intención de probar estas opciones es necesario acudir con el médico de cabecera del paciente y mencionarle las inquietudes al respecto.

Asociaciones como Lupus | Foundation of America puede ofrecer más información acerca del tratamiento, necesidades e información de primera mano para este padecimiento.

4. Ayuda de expertos: Si se considera que se necesita ayuda o asesoramiento de expertos es necesario tomarla y no actuar por nosotros mismos. Buscar la opinión de un trabajador social, psicólogo clínico, terapeuta, entre otros, siempre será la mejor opción para brindar un buen acompañamiento al paciente.
5. Lista de actividades por hacer: Hacer una lista de las actividades o pasatiempos que le gustan al paciente es una de las opciones que se recomienda para que se distraiga de la enfermedad. También servirá de esparcimiento y descanso para el cuidador o familiar que lo esté acompañando. Sacar tiempo para uno, encontrando la manera de no pensar por un tiempo en el padecimiento del familiar, será una de las actividades más sanas y de paz para el cuidador.
6. Comunicación abierta: Fomenta una comunicación abierta y sincera con el paciente. Permítele expresar sus preocupaciones, miedos y emociones. Escucha con empatía y brinda apoyo emocional. Recuerda que cada persona experimenta el lupus de manera única, por lo que es importante adaptarse a las necesidades individuales de cada paciente.
7. Ofrece ayuda práctica: Muchas personas con lupus experimentan fatiga y dolor, lo que puede dificultar la realización de tareas diarias. Ofrece tu ayuda en actividades como las compras, la limpieza del hogar o la preparación de comidas. Asegúrate de respetar su independencia y autonomía, pero brinda asistencia cuando sea necesario.
8. Acompañamiento a citas médicas: Acompañar al paciente a sus citas médicas puede ser de gran ayuda. No solo brindarás apoyo emocional, sino que también podrás ayudar a recordar información importante, hacer preguntas adicionales y tomar notas. Además, esto fortalecerá la confianza y la comunicación entre el paciente y su equipo médico.
9. Fomenta un estilo de vida saludable: Anima al paciente a adoptar un estilo de vida saludable. Esto incluye una alimentación equilibrada, actividad física regular y descanso adecuado. Asegúrate de que comprenda la importancia de tomar los medicamentos según las indicaciones médicas y de mantenerse al día con las citas de seguimiento.
10. Proporciona apoyo emocional: El lupus puede tener un impacto significativo en la salud mental y emocional de una persona. Asegúrate de estar presente para brindar apoyo emocional. Escucha sin juzgar, valida sus sentimientos y anima la búsqueda de apoyo profesional si es necesario. Participar en grupos de apoyo también puede ser beneficioso para el paciente.
11. Sé flexible y comprensivo: El lupus es una enfermedad impredecible y los síntomas pueden variar día a día. Sé flexible y comprensivo ante los cambios en los planes y las limitaciones que el paciente pueda experimentar. Adapta tus expectativas y ofrece tu apoyo de manera continua.
12. Evita el estrés y las situaciones desencadenantes: El estrés puede empeorar los síntomas del lupus. Ayuda al paciente a identificar y evitar situaciones estresantes en la medida de lo posible. Fomenta la práctica de técnicas de relajación, como la meditación o el yoga, y ayuda a crear un entorno tranquilo y de apoyo.
13. Promueve la conciencia sobre el lupus: Participa en eventos y actividades de concientización sobre el lupus para ayudar a educar a la comunidad y reducir el estigma asociado con la enfermedad. Comparte información en redes sociales, organiza eventos benéficos o apoya organizaciones dedicadas al lupus.
14. Sé un apoyo constante: El lupus es una enfermedad crónica que puede tener altibajos a lo largo del tiempo. Sé un apoyo constante y duradero para el paciente. Demuéstrale que estás ahí para él o ella en cada paso del camino, brindando tu apoyo, amor y comprensión.

Como podemos concluir, para ayudar a un paciente con lupus se requiere educación, comprensión, comunicación abierta y ayuda práctica.

Es fundamental fomentar un estilo de vida saludable, proporcionar apoyo emocional y ser un apoyo constante en su vida. Al trabajar juntos, podemos ayudar a los pacientes con lupus a vivir una vida plena y significativa a pesar de los desafíos que enfrentan.

Fuentes:

Lupus Research Alliance. (2019). Sitio web: www.lupusresearch.org