¿Cómo ayudar a un paciente que presenta Esclerosis Múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmunitaria, la cual puede afectar tanto a mujeres como a hombres en cualquier etapa de sus vidas. No se sabe exactamente cuál es el causante de esta enfermedad, pero de lo que sí estamos seguros es de mostrarte algunos consejos o sugerencias para acompañar a un paciente con este tipo de padecimiento.

Cuando las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple (EM) conocen que tienen este tipo de enfermedad, empiezan a valorar las diferentes áreas en las que se verá afectada su vida personal, familiar, social y laboral. 

Uno de los principales entornos en los que influye es el familiar, ya que la esclerosis múltiple es una enfermedad de larga duración. Por eso, el apoyo de familiares y amigos es importante para acompañar al paciente en las etapas que atravesará durante el padecimiento, así como dar seguimiento del tratamiento y rehabilitación y ayudar en lo que necesite. Por eso aquí te presentamos las principales formas en que puedes lograr esto: 

1. Conoce qué es la Esclerosis Múltiple

Cuando un familiar o amigo es diagnosticado con esta enfermedad es recomendable que se investigue acerca de la misma: qué es, cuáles son sus síntomas y los diferentes tratamientos que existen. Esto tiene el objetivo de conocer más a detalle por lo que está pasando el paciente y ser de gran ayuda en lo que se pueda necesitar.

La mayoría de las personas con esclerosis múltiple no tienen una discapacidad que requiera tanta atención y cuidados permanentes a largo plazo, pero es preferible prepararse para cualquier evento que pueda surgir antes de que ocurra una crisis.

2. Aprende qué cosas no debe hacer una persona con esclerosis múltiple

Lo primero es evitar estresarse. Aunque la misma enfermedad puede ser una fuente de estrés, hay que evitarlo a toda costa y tratar de que no haya otros desencadenantes de este estado. 

Para esto se puede ayudar a la persona que padece la enfermedad a que se enfoque en actividades que disfruta y que la relajen, como el yoga, la meditación o los ejercicios de respiración. Esto podrá ayudar a eliminar el riesgo de que los síntomas empeoren. 

Otro aspecto simple y esencial que se debe evitar es dormir mal. Esta es una oportunidad para que el cuerpo repare su cerebro y sane las áreas que pueda tener dañadas. Sin embargo, algunos medicamentos o síntomas de la esclerosis múltiple pueden dificultar el sueño del paciente, por lo que es importante que se hable con el médico de cualquier problema que pudiera presentar para descansar.

3. Haz una planificación económica

La situación de cada paciente es única. Ya sea si la enfermedad se presenta en forma de ataques temporales o si ya está muy avanzada, es necesario contar con una planificación para mantener la estabilidad económica del paciente y la de sus familiares. 

Esto conlleva a investigar y hacer una suma de los costos de los medicamentos, las rehabilitaciones, la alimentación, los gastos del cuidador (si es alguien externo a la familia), la residencia o centro de vida con asistencia cuando la familia no se puede hacer responsable del paciente. 

4. Conoce los cuidados que necesita una persona con esclerosis múltiple

La evaluación de los cuidados dependerá de cada paciente y qué tan avanzada esté la enfermedad. Puede ser desde solo pedir asesoramiento por parte de su equipo médico para saber cómo manejar los tratamientos, administrar los medicamentos o cómo superar el cansancio y recaídas ocasionales, hasta solicitar una atención médica domiciliaria o en otros casos una residencia especializada.

Es importante que el cuidador sepa hasta qué punto puede ofrecer su ayuda en cuanto a tiempo, tipos de cuidados y responsabilidades económicas. Hacer cambios grandes o pequeños con el paso del tiempo puede resultar difícil y agotador, lo que puede desencadenar momentos de ira, culpa, frustración o pena, tanto por parte del paciente como de la persona que lo cuida.

No hay que esperar a que se llegue a esta situación, es necesario pedir la colaboración de otro u otros miembros de la familia como relevo, así como también puede ser útil tanto para el paciente como para el cuidador hablar con un terapeuta, asesor o cualquier otra persona ajena a la situación. 

5. Adapta tu casa para el cuidado del enfermo

Las adaptaciones pueden aumentar la seguridad, estabilidad y accesibilidad de los pacientes con esclerosis múltiple. Pero antes de realizar cambios es conveniente la asistencia de un terapeuta ocasional, o del propio médico de cabecera, para que realicen una visita a su casa, ya que podrán sugerir el modo de mantener al paciente tan independiente como sea posible, garantizando su seguridad y reduciendo el sobreesfuerzo físico del cuidador.

Desde colocar rampas, puertas amplias, cambios en la cocina o baño puedes dar solución a los problemas de accesibilidad. No todo tiene que significar gastos, de hecho, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple da soluciones e información para realizar cambios a bajo costo.

6. Ayuda con las actividades diarias

La esclerosis múltiple es muy variable e impredecible, un día un paciente puede vestirse solo y al otro requiere la completa ayuda de alguien más. El paciente puede llegar a presentar ataques de ansiedad, depresión, pérdidas o recuperaciones totales o parciales de sus capacidades motrices, disminución de su vista, entre otros efectos más.

Por tanto, el cuidador tiene que estar preparado para saber afrontar cada escenario. El doctor del paciente o equipo médico podrá brindarle consejos y técnicas para facilitar el baño, el aseo, el vestirse y los traslados del paciente en caso de que se requieran.

Aunque la mayoría de las personas con esclerosis múltiple no tienen una discapacidad que requiera de cuidados a largo plazo, es mejor prevenir, ya que aún no hay manera de predecir si alguien va a desarrollar un nivel de discapacidad mayor. Por eso conviene estar preparado.

De esta forma, al educarse sobre la enfermedad, planificar económicamente, adaptar el entorno, ofrecer apoyo emocional y asistir en las tareas diarias, es posible brindar un acompañamiento efectivo a los pacientes con esclerosis múltiple, mejorando su calidad de vida y bienestar general.

Fuentes:

Observatori Esclerosi Múltiple. (2014). ¿Cómo cuidar a una persona con esclerosis múltiple? 15/04/2014, de Observatori Esclerosi Múltiple. Sitio web www.observatorioesclerosismultiple.com

CUN. (2019). Cuidados de un paciente con esclerosis múltiple. 2019, de Clínica Universidad de Navarra. Sitio web www.cun.es

Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. (2008). Cuidando de una persona con esclerosos múltiple. 2008, de Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. Sitio web www.nationalmssociety.org